المادة 1
مادة 1: أخذت وزارة الداخلية والبلديات علما بتأسيس الجمعية المسماة: «جمعية التصدي لمرض التكييس الليفي في لبنان» مركزها: الضبية ـ شارع السفن اب ـ بناية روجيه صالح ـ بلوك C ـ ملك انطوان القبوط ـ الطابق الثالث ـ قضاء المتن. غايتها: 1 ـ مساعدة المصابين بمرض التكييس الليفي، العناية بهم عن طريق توعيتهم، وحث المجتمع اللبناني على تفهم المشكلة واستيعابها، وإبرازها من كل الجوانب الصحية والإنسانية. 2 ـ إطلاع أهل المصابين، على خطورة المرض، وإعطائهم، في الوقت ذاته، الأمل بتخطي المعاناة خاصة أنه يوجد مصابون تجاوزوا سن الخامسة والعشرون. 3 ـ إطلاع الأهل الذين لديهم ولد مصاب بمرض التكيس الليفي، على إمكان الإنجاب، وشرح المسألة وتبيان الكيفية والمخاطر وتوضيحها لهم. 4 ـ الاهتمام بالمصاب، ليس فقط من الناحية العلاجية السريرية، بل وضرورة عرضه على أخصائيين نفسيين يساعدونه، قدر الإمكان، على تخطي بعض الصعوبات الممكنة مواجهتها. 5 ـ التوعية لناحية اعتماد بعض قواعد النظافة الضرورية، المساعدة في تأخير المدة لإدخال المصاب إلى المستشفى، وذلك أطول ما يمكن، خاصة أن مريض التكيس الليفي معرض لإلتقاط الجراثيم بسرعة، والتي لا تؤثر، في الوقت ذاته، على أي إنسان غير مصاب بهذا المرض. 6 ـ تولي الشرح للأهل، عن طريقة انتقال المرض المكبوت (النائم)، ومخاطره على سائر أفراد الأسرة. 7 ـ إثارة احتمالات التشخيص وأساليبه، ما قبل الولادة، إذا رغب الأهل في حمل جديد. 8 ـ اقتراح استشارة عالم نفس للعيلة، من أجل أن يساعدها في تحمل أعباءها، تجاه ولدها المريض. 9 ـ ضرورة تشجيع اللقاءات الاجتماعية بين المصابين، بما يسهل لهم تحمل معاناتهم، وتقبل بعضهم وتبادل هواجس عن معاناتهم. 10 ـ اعتماد نظم صحية بسيطة، من أجل تأخير استيطان البكتيريا، قدر الإمكان. 11 ـ طلب مساعدات من جمعيات تهتم بمرض التكييس الليفي من عدة دول في الخارج ومن عدة جمعيات لعدم توفر كامل العلاج في لبنان ولثمنه الباهظ ولعدم قدرة الأهل على شرائه. على أن تطبق البنود المذكورة أعلاه وفقا للقوانين والأنظمة المرعية الاجراء وبعد موافقة المراجع المختصة. المؤسسون السادة: ادكار انطوان الأسمر بيلا ذكي شويكي كارول انطون سعاده ماري توفيق الخوري يوسف إميل خوري ممثل الجمعية تجاه الحكومة: السيدة بيلا ذكي شويكي.