المادة 1
اخذت وزارة الداخلية والبلديات علما بتأسيس الجمعية المسماة:
مركزها: الحازمية - شارع نيو مار تقلا - بناية ماضي - ملك محي الدين زين وعايدة عدرة - قضاء بعبدا.
غايتها:
تهدف الجمعية الى حماية وتعزيز حقوق الأشخاص المصابين بمرض الضمور العصبي والعضلي Neuro musculaire، والدفاع عن قضاياهم ومصالحهم وحقوقهم، حسب التشريعات الدولية ذات الصلة، وضمان تمتعهم بكافة الحقوق الميسرة لسواهم، إضافة لما يستحقون من خدمات طبية خاصة، كما تهدف الجمعية الى التعريف حول ماهية هذا المرض وكيفية التعاطي الأسري معه وتنظيم المحاضرات والندوات واللقاءات والمؤتمرات العلمية وتكوين بنوك معلومات في حقل أهدافها والمشاركة في الإصلاح أو التطوير التشريعي كما تهدف الجمعية الى:
1 - التعاون مع الجمعيات والمؤسسات والمنظمات المحلية والإقليمية والدولية المرخصة قانوناً والتي تهتم وتدافع عن حقوق الأشخاص المصابين بهذا المرض والعمل جماعياً في سبيل إحلالهم المركز الإجتماعي والحياتي كسائر أفراد المجتمع.
2 - تقديم الاستشارات والخدمات والدراسات والخبرات والدعم للمرضى عبر إرشادهم على طرق وأساليب لتحسين مستوى الحياة وتقديم الدعم الطبي والمعنوي من خلال تقدم المعدات الطبية ذات الصلة لتسهيل الحياة اليومية للمريض، وتطوير مستوى البرامج التي تقدمها على صعيد التوعية والوقاية والعلاج والتعليم والتربية والتدريب والتأهيل والتدريب المهني والتشغيل والإندماج في المجتمع في كافة المجالات، بما فيها الترفيه وغيرها.
3 - العمل مع السلطات المختصة في الدول المعنية كافة لدفعها للإلتزام بالمواثيق والتشريعات الدولية ذات الصلة، وحثها على تعديل و/أو إستصدار التشريعات المناسبة لحماية حقوق المصابين، وذلك بالمساهمة في تقديم الإستشارات والخبرات اللازمة.
4 - إعداد البحوث والدراسات وإصدار المطبوعات الدورية والإعلانات الإرشادية والبرامج المرئية والمسموعة والملصقات والمواد التربوية المختلفة والتجهيزات والإستفادة من وسائل الإعلام.
5 - إقامة مراكز التدريب والتأهيل الفني والمهني والتربوي المتخصصة للأشخاص المصابين بمرض الضمور العصبي والعضلي، لتوفير فرص تأهيلهم ورفع كفاءاتهم.
6 - تبادل الخبرات والبحث العلمي مع الجمعيات المحلية والدولية في سبيل السعي والبحث عن علاج للمرض.
7 - إنشاء مركز بحث علمي متخصص إذا أمكن للغرض عينه.
على ان تطبق البنود المذكورة اعلاه وفقا للقوانين والانظمة المرعية الاجراء وبعد موافقة المراجع المختصة، ومع حفظ إختصاص الوزارات والإدارات والنقابات المعنية.
المؤسسون السادة: د. غسان مصطفى شهاب غسان ابراهيم احمد دبوبش عايدة وسيم عدره جوزف انطون المير محي الدين وفيق زين .
ممثل الجمعية تجاه الحكومة: السيد محي الدين وفيق زين.
«الجمعية اللبنانية للضمور العصبي والعضلي» {Lebanese Association for Neuromuscular Diseases}.