المادة 1
مادة 1: أخذت وزارة الداخلية والبلديات علما بتأسيس الجمعية المسماة: {Bruenstlmedizin-NeuroNanoMed ALS Zentrum} برونشتلميديزين نيورونانوميد أ ل س زنتروم مركزها: بيروت - مبنى مؤسسة بيريتك - طريق الشام - العقار رقم 4764 - ملك الجامعة اليسوعية. غايتها: - مؤازرة ومساعدة وتحسين نوعية الحياة للمرضى الذين يعانون من أمراض neurodegenerative diseases وبشكل خاص motor neuron diseases والمعروف باسم التصلب الضموري العضلي Amyotrophic lateral sclerosis (ALS أو Lou Gehrig's disease وهو واحد من الأمراض العصبية والعضلية الأكثر شيوعاً في جميع انحاء العالم ويصيب الناس ما بين 40 و60 عاما والأعراض الظاهرة لهذا المرض هي ضعف العضلات الناجمة عن انحطاط تدريجي للخلايا العصبية التي قد تؤدي بالتالي الى شلل في معظم العضلات الارادية بمتوسط معدل بقاء على قيد الحياة بضع سنوات. معظم الناس المشخص لهم هذا المرض يفقد الأمل بالبقاء على قيد الحياة وفي الوقت الحالي تم تشخيص اكثر من مئتي شخص مريض بالتصلب العضلي بلبنان والشرق الاوسط الذين لم يتلقوا الرعاية والدعم اللازم للعلاج. هؤلاء المرضى يفقدون تدريجياً استقلاليتهم لتلبية حاجاتهم مما قد يسبب معاناة كبيرة لافراد اسرهم. تكلفة الحصول على الخدمات الصحية والرعاية الاجتماعية لعلاج هؤلاء المرضى عالية ومحدودة تبعاً لتطور الأعراض. دعم ورفع درجة الوعي الاجتماعي حول هذا المرض في لبنان والشرق الأوسط لايجاد علاج افضل من خلال الأبحاث الطبية. تقديم الرعاية والدعم المعنوي لهؤلاء المرضى وعائلاتهم لينالوا حياة افضل. توفير الرعاية الشاملة والتعليم من بداية التشخيص الاولي للمرض حتى المرحلة المتقدمة من خلال تنسيق وتعزيز الخدمات وتطوير البحوث والدراسات الطبية لفهم الأساس الجيني لهذا المرض وتوفير رؤيا لتحديد النهج التشخيصي وطرق العلاج لهذا المرض المدمر وسيتم ادارة المركز من قبل فريق متعدد التخصصات المهنية يشمل علماء باحثون واطباء خبراء متخصصون بالأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع اطباء اشعة الذين يمكن من خلالهم تقديم خدمات الإحصاءات والرصد السريري ومتابعة البحوث الطبية وتحليل نتائج البحوث الى علاجات فعالة. تشجيع مشاركة حديثي التخرج في مجال البحوث العلاجية من خلال المؤتمرات الطبية والدورات التدريبية. تقديم الخدمات الطبية والاجتماعية لمساعدة المرضى وعائلاتهم في مواجهة التحديات والتطورات اليومية الناجمة عن التعايش مع هذا المرض من خلال تقديم المشورة والدعم المعنوي للمرضى وعائلاتهم وعقد المؤتمرات الطبية والدورات التعليمية وتزويد المرضى ببرنامج متقدم لمتابعة الرعاية الصحية. تقديم فرصة لخلق استمرارية ومتابعة على مستوى استشاري عالي لتخفيف آلام المرضى. توطيد الألفة والتعاون الأخوي والعلمي بين الأطباء أعضاء الجمعية من جهة وبينهم وبين الجسم اللبناني والأجنبي من جهة أخرى. المحافظة على المستوى اللائق مهنياً وأدبياً للأطباء اعضاء الجمعية في اطار قانون الأداب الطبية. تسهيل التبادل العلمي بين أعضاء الجمعية عن طريق تنظيم المحاضرات والندوات والمؤتمرات العلمية محلياً ودولياً. تشجيع الأبحاث ونشر المقالات العلمية والعمل على تعميم المعلومات والإرشادات الطبية بهدف توسيع ثقافة الجمهور ضمن توجيهات اللجنة ووضع برامج علمية متكاملة تشمل كافة الاختصاصات لتسهيل الحصول على نقاط اعتماد. على أن يطبق ما ذكر أعلاه وفقا للقوانين والأنظمة المرعية الإجراء وبعد موافقة المراجع المختصة. المؤسسون السادة: حافظ سعيد المشطوب د. غادة حافظ المشطوب حافظ عارف دليقان د. لينا حافظ المشطوب د. باسم نديم ملاعب ممثلة الجمعية تجاه الحكومة: الدكتورة غادة حافظ المشطوب.