الفحوصات الجينية البشرية

- صدق مشروع القانون الوارد بالمرسوم رقم 11198 تاريخ 14 تشرين الأول 2003 المتعلق بالفحوصات الجينية البشرية كما عدلته لجنة الادارة والعدل.

- يعمل بهذا القانون فور نشره في الجريدة الرسمية.

يقصد بالرصيد الجيني جميع جينات افراد العائلة البشرية وهو تراث الانسانية جمعاء.

يتميز الرصيد الجيني بطابعه التطوري الخاضع للتغيير.

لا تختزل مميزات الفرد الجينية قيمته باعتباره انسانا. فمن حق كل فرد ان تحترم كرامته الانسانية وخصوصيته الفردية ايا تكن خصائصه الجينية.

لا يجوز ان تطغى اعتبارات البحث المتعلق بالرصيد الجيني ولا اي من تطبيقاته في الحقل البيولوجي، او الجيني، او الطبي، على حقوق الانسان، وحرباته الاساسية، والكرامة الانسانية للفرد او المجتمع. وتأسيسا على ذلك، يمنع منعا باتا ممارسة الاساليب واجراء الاختبارات التي تتعارض مع كرامة الانسان.

يجب احترام سرية المعلومات الجينية الخاصة بكل فرد او جماعة.

لا يجوز ان يكون الرصيد الجيني موضع تجارة او كسب مادي.

يقصد بعبارة "فحوصات جينية" مجموعة الاساليب والاختبارات التي تهدف الى جمع المعلومات الجينية وتحليلها، وتعتبر فحوصات طبية، تدون نتائجها في الملف الطبي وتخضع للسرية المهنية الطبية.

يجب ان يكون للفحص الجيني هدف طبي او علمي واضح واكيد.

لا يجوز المباشرة باي فحص جيني الا بعد اخذ الموافقة المستنيرة الخطية من الشخص الخاضع للفحص ولا تعتبر الموافقة مستنيرة ما لم تتوافر لمانح الموافقة فرصة للتفكير قبل منحها ولا يجوز ممارسة اي ضغط او اغراء معنوي او مادي هدفه الحصول على موافقة الشخص الخاضع للفحص.

تطلب الموافقة المستنيرة لفحص جيني محدد الهدف. وكل توسيع لهذا الهدف يتطلب موافقة جديدة.

يحق للشخص الخاضع للفحص ان يطلع على نتائج هذا الفحص كما يحق له ان يطلب ايقاف هذا الفحص او اتلاف المواد المتعلقة به في اي وقت يشاء.

لا يتم اعلام الشخص الخاضع للفحص بنتائج الامراض المتعلقة بالتبدل الخلقي للجينات الا اذا كان هذا الشخص قد طلب ذلك خطيا عند ابدائه موافقته المستنيرة.

تعطى النتائج للشخص المعني في سياق الفحص الجيني لتشخيص طبي بواسطة الطبيب الذي يمكنه تقديم كل المعلومات حول معنى هذه النتائج واسداء النصح والدعم المعنوي خصوصا في الحالات الخطيرة والمستعصية.

لا يجوز ابلاغ نتائج الفحص للاهل او لاي جهة ثالثة خاصة كانت ام عامة, دون موافقة خطية واضحة من الشخص الخاضع للفحص. اما بالنسبة للقاصرين او الاشخاص الذين لا يتمتعون بالاهلية لاعطاء الموافقة المستنيرة فتجرى الفحوصات الجينية بناء لطلب خطي من ولي الام, وذلك بغرض تشخيص مرض متعلق بالتبدل الخلقي لجينة واحدة حصرا maladie monogenique من اجل الوقاية او المعالجة.

ولا يحق اعلام الغير بنتائج هذه الفحوصات الا بموافقة خطية من ولي امر القاصر او فاقد الاهلية.

يحق لولي امر القاصر ان يطلب له او لها خطيا اجراء تحليل للخصوصية الجينية فقط اذا كان من المحتمل ظهور المرض المتعلق بالتبدل الخلقي لجينة واحدة maladie monogenique قبل بلوغ سن ال 18 سنة, اذا كان يمكن لهذا النوع من المرض ان يخضع لوسائل وقائية قبل هذا العمر.

تخضع فحوصات السمات الجينية لاثبات النسب ولاغراض الطب الشرعي empreintes genetiques et recherches de paternites وطرق استعمالها للمرجع القضائي المختص الذي يحدد اذا ما كان اجراء الفحص مسوغا قانونا.

لا يجوز القيام بكشف جيني نظامي على مجموعة من الاشخاص او على سكان منطقة معينة الا بعد موافقة وزارة الصحة العامة على جدول الفحوصات وبعد استطلاع رأي اللجنة الاستشارية الوطنية لاخلاقيات علوم الحياة والصحة.

تطبق كل القواعد التي تحدد اصول اجراء الفحوصات الجينية عند الفرد على اي كشف عائلي او جماعي.

يمنع منعا باتا التمييز ضد الافراد او المجموعات بسبب الرصيد الجيني.

تستثنى من احكام هذا القانون الفحوصات التي تستهدف اكتشاف خلل جيني مكتسب somatique يساعد في تشخيص الامراض او في انتقاء طرق علاجية. وتضع وزارة الصحة العامة سنويا لائحة بهذه الفحوصات.

تتقيد اعمال المختبرات د.ن.أ DNA وحفظ العينات وادراجها في شبكة معلوماتية بجميع القواعد المعتمدة والمعروفة في الحفاظ على الملفات الطبية (المادتان 7 و29 من قانون الاداب الطبية) كما تخضع للقوانين المدنية والجزائية المرعية الاجراء.

تحفظ سجلات وعينات د.ن.أ DNA في مراكز تتوافر فيها جميع الضمانات العلمية والاخلاقية المعتمدة من قبل وزارة الصحة.

يحاط علما كل شخص معني بحقه في ان يرفض اعطاء اي معلومات جينية محفوظة تخصه وبحقه في الحصول على تلك المعلومات في اي وقت او في طلب الغائها من السجل او سحب او اتلاف عينات د.ن.أ. DNA الخاصة به على ان لا تتعارض مع احكام المادة 22 من هذا القانون.

تعتمد اليات معينة مرمزة في مختبرات د.ن.أ DNA لحماية المعلومات ومنع اي اطلاع عام او خاص عليها يسمح بمعرفة هوية الشخص صاحب السجل كما يمنع الطلب من الاشخاص المعنيين ابراز اي مستندات جينية تخصهم.

تحدد دقائق تطبيق احكام هذا القانون بمراسيم تتخذ في مجلس الوزراء بناء على اقتراح وزير الصحة العامة.

يعمل بهذا القانون فور نشره في الجريدة الرسمية.